罕病勇士郁婷—用歌聲昇華病痛唱出罕見生命力 | 社區大學終身學習網
![罕病勇士郁婷—用歌聲昇華病痛唱出罕見生命力](https://i.imgur.com/1IaoGs0.jpg)
特別感謝罕見疾病基金會提供的每一則精彩又令人動容的生命故事,<民報>也將自23日...上,即席唱出這首歌詠生命、讚頌上帝的「奇異恩典」歌曲時,如天籟般的歌聲, ...
![罕病勇士郁婷—用歌聲昇華病痛唱出罕見生命力](https://i.imgur.com/1IaoGs0.jpg)
【編按】每一個罹患罕見疾病的朋友和他們的家人,要承受比正常人多的不可知的恐懼和痛苦,但骨子裡的那份拼搏、樂觀,都在在傳遞出不斷自我超越,積極面對生命的態度。特別感謝罕見疾病基金會提供的每一則精彩又令人動容的生命故事,<民報>也將自23日起接連一周介紹罕病勇士們,希望所有讀者能為他們加油打氣...。
Amazing Grace……Through many dangers, toils, and snares.I have already come.This grace has brought me safe thus far.奇異恩典……歷經無數險阻、陷阱,我已走了過來;神蹟保我安全無虞,指引我回到家安然抵達。
當郁婷在罕見疾病基金會的獎學金頒獎典禮上,應媒體記者的邀請,即席唱出這首歌詠生命、讚頌上帝的「奇異恩典」歌曲時,如天籟般的歌聲,彷彿是把從小患病所承受的身心上的痛苦,都藉著歌聲盡數昇華了。
「希望透過自己的故事,可以讓更多人看見音樂的美好以及生命的毅力,更希望自己成為一位好老師」郁婷跟現場採訪的記者分享自己的心願時這麼說著。
罹患罕見疾病先天性靜脈畸形骨肥大症候群的郁婷,從小因為外觀與他人不同時常感到自卑,甚至是對自己沒有自信。但是家人的鼓勵總會成為她最好的後盾,也讓她開始思考「除了外表之外,還有什麼東西是更值得我感到快樂的?」後來他想通了:「我學會世界上沒有十全十美的人,重要的不是外表,而是內心的善良。」
郁婷罹患得這種罕見疾病,表現症狀往往有患側肥大的症狀,經常發生表皮的血管畸形、靜脈及淋巴系統的異常,以及因為軟組織及骨頭的增生,導致肢體的增大(通常為變長及變大)。譬如她的症狀之一就是會出現患側肢體變大的症狀。
郁婷說她從小就很喜歡音樂,所以就參加了學校的合唱團。從唱歌當中,她發現了不一樣的自己,這份自信與成就感慢慢讓小婷想要朝音樂這條路努力。高中時期,她告訴父母這樣的想法,在父母的同意之下,她的心中以考上音樂系為目標,努力學習聲樂技巧以及練習鋼琴的彈奏。因為疾病帶來身體上的不適,練習時常體力不支而感覺疲倦。但有著對於...
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