罕見疾病基金會介紹 | 社區大學終身學習網
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本會自成立至今,政府與相關法令對於罕見疾病病患的保障都已將漸驅完善、逐步落實,接下來更需加強保障病患福祉,期使能真正達成積極幫助之果效。病患的藥物、營養品及相關 ...,暑期旅遊活動△.「我所能想到生病這段期間最快樂的事,就是參加罕病暑期病友旅遊了!」罕見疾病常是遺傳或基因突變所造成,一家人可能數人罹病,家屬承擔沉重的照護 ...,2001年12月榮獲衛生署頒發協助申請罕見疾病藥品有功之「傑出貢獻獎」·2002年05月榮獲公關基金會舉辦第六屆2002年傑出公關獎之「最佳公共服務獎·2004年02月「原住民二 ...,至於進入就學階...
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加入本會及服務流程 | 社區大學終身學習網
本會自成立至今,政府與相關法令對於罕見疾病病患的保障都已將漸驅完善、逐步落實,接下來更需加強保障病患福祉,期使能真正達成積極幫助之果效。病患的藥物、營養品及相關 ... Read More
暑期病友旅遊 | 社區大學終身學習網
暑期旅遊活動 △. 「我所能想到生病這段期間最快樂的事,就是參加罕病暑期病友旅遊了!」 罕見疾病常是遺傳或基因突變所造成,一家人可能數人罹病,家屬承擔沉重的照護 ... Read More
本會特殊榮譽 | 社區大學終身學習網
2001年12月 榮獲衛生署頒發協助申請罕見疾病藥品有功之「傑出貢獻獎」 · 2002年05月 榮獲公關基金會舉辦第六屆2002年傑出公關獎之「最佳公共服務獎 · 2004年02月 「原住民二 ... Read More
歷年服務成果 | 社區大學終身學習網
至於進入就學階段的罕病學童,由於罕見疾病多元且複雜,學校教師對於罕病照護及疾病知識不甚瞭解,常導致病患受疏忽或遭受同儕的誤解排擠。因此,如何調整適應及從中獲得更 ... Read More
緣起及服務宗旨 | 社區大學終身學習網
基金會成立初期即積極從「病患家庭」、「病友團體」、「醫療諮詢」、「政策立法」、「學術研究」、「國際交流」等不同面向各自發展,試圖建立一完整的罕病病患權益保障網絡 ... Read More
總會簡介 | 社區大學終身學習網
罕病分類與介紹 | 社區大學終身學習網
分類碼, 中文名稱. 01, 胺基酸/有機酸代謝異常 · 02, 先天性尿素循環代謝異常 · 03, 其他代謝異常 · 04, 心肺功能失調 · 05, 消化系統失調 · 06, 泌尿系統失調. Read More
罕病知多少 | 社區大學終身學習網
我國已通過「罕見疾病防治及藥物法」,由政府補助罕見疾病病患維生所需的藥物及特殊營養品,這可是全世界各國第五個罕見疾病專屬法案哦! 6.罕見疾病可以預防嗎? 及時透過 ... Read More
財團法人罕見疾病基金會 | 社區大學終身學習網
過去,罕見疾病多是無藥可醫,而近十年來罕藥研發蓬勃發展,陸續有許多罕藥研發上市,但因為價格昂貴,反而讓病友看得到卻用不到。因此,本會將透過一系列的「罕... 【公益 ... Read More
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